10 Settembre 2008

Ciao a tutti sono una bellissima bambina nata il 27/01/07 a Desenzano del Garda (BS) con taglio cesareo perché alla mia mamma si era rotta la placenta e quindi otto ore dopo, il medico ha deciso di farmi venire alla luce.

Adesso vi racconto la mia storia.

Alla nascita pesavo 3kg. e 280gr. Trascorsi i primi 3 giorni di ricovero, mi hanno trattenuta in ospedale per altri 4 a causa di un calo fisiologico superiore alla norma ed anche perché mi hanno riscontrato l’encefalo piccolo.

Dopo una serie di accertamenti, mi hanno finalmente lasciata andare a casa dicendomi: “tutto bene!!??” “Stai benissimo…..!!”

Arrivati a casa continuavo a piangere, giorno e notte, mangiavo e crescevo pochissimo. La mia mamma e il mio papà decidono allora di consultare alcuni pediatri e poi di ricoverarmi in Ospedali specializzati. Ancora una volta mi sono sentita dire che erano semplici coliche e che probabilmente ero una bambina capricciosa . Dovevano avere pazienza e aspettare che crescessi.

A 5 mesi pesavo solo 4kg scarsi in quanto non riuscivo a bere alcun tipo di latte. Finalmente ho provato quello antireflusso che mi ha fatto stare un po’ meglio; infatti piangevo un po’ meno ma non crescevo comunque !!!

A maggio, durante un week-end dai nonni con la mamma, a causa di una febbriciattola , vengo portata da un nuovo pediatra, il quale nel visitarmi nota che la mia crescita non è normale , in quanto non ho una postura corretta, non afferro gli oggetti e non controllo la posizione della testa. Qualcosa non era come doveva essere. Consiglia una visita dall’ennesimo specialista e dice alla mamma di portarmi da un Neuro psichiatra Infantile.

In questo momento la mamma e il papà apprendono la tragica notizia: soffro di un ritardo psico motorio e ho una tetra paresi spastica con ipertono muscolare.

Se non interverranno al più presto per trovare una soluzione io sarò destinata a trascorre il resto della mia vita inferma su di una sedia a rotelle.

Abbiamo già consultato tutti gli specialisti possibili e girato per gli ospedali che si occupano di questo tipo di problema. Non abbiamo avuto nessuna risposta !!??

Nessuno mi sa dire perché mi trovo in questa situazione, nessuno mi dice perché io non ho la possibilità di essere una bambina come tante altre, una di quelle bambine che può vedere i propri genitori esplodere di gioia quando compie i primi passi e vederli commuovere, quando per la prima volta, pronuncia il loro nome …

Oggi ho 21 mesi, peso solo 7,90 kg. non sto seduta, non riesco ad afferrare gli oggetti e non cammino. Sono anche stanca e impaurita al pensiero di dover affrontare altri innumerevoli esami.. mi hanno prelevato il sangue da tutte le parti, mi hanno fatto degli esami dolorosissimi … Ma non sono serviti a nulla …

Adesso sono in cura all’Ospedale Besta di Milano, dove mi hanno già detto che probabilmente non troveranno le cause del mio problema e cosa peggiore non esistono cure.

Oggi, a distanza di tempo, è arrivata una speranza dagli Stati Uniti, al The Healing Institute a Margate in FLORIDA dove viene praticata una cura che si chiama Ossigeno Terapia associata ad una Fisioterapia Pediatrica Intensiva (www.therapies4kids.com). Questa consiste in una terapia che va a stimolare e risvegliare le cellule atrofizzate o addormentate (1 o 2 ore al giorno per 5 giorni la settimana), che associata alla fisioterapia fatta a tempo pieno (4 ore al giorno per 5 giorni la settimana), dà dei miglioramenti notevoli nei casi come il mio…

Il problema più grande è che per sottoporsi a questo tipo di cure occorrono tanti tanti soldi, circa18.000$ al mese per sostenere solo le spese della fisioterapia e della camera iberbarica. A questa cifra vanno poi aggiunte le spese del fisiatra, del logopedista, delle cure mediche tipo analisi, lastre, tutori etc… qundi è piuttosto indefinito!! Ma abbiamo stimato per una anno di cure circa 300.000€.

Il tempo della cura è indefinito perché se avrò dei benefici dovrò continuare fino a che non raggiungerò il massimo delle mie possibilità di recupero.

Vi prego aiutatemi affinché io possa realizzare il mio sogno insieme alla mamma e al papà. Voglio provare ad essere una bambina come le altre, capace di rincorrere una palla, raccoglierla, per poi donarvi il mio dolcissimo sorriso.

Un bacione e grazie
Camilla Iannaccone